La disfagia

Che cos’è la disfagia
La disfagia non è una malattia di per sé, rappresenta un sintomo, un segno di alcune patologie.
Essa consiste in una difficoltà, percepita o rilevata, nella deglutizione di cibo e/o di liquidi.
La deglutizione è un atto complesso, in parte volontario ed in parte automatico, che inizia dal momento in cui il cibo viene immesso in bocca e finisce quando il “bolo” dall’esofago passa allo stomaco.
La disfagia può dunque interessare le diverse fasi della deglutizione, dalla iniziale gestione orale del cibo, al momento in cui viene attivata, con un riflesso automatico, la propulsione faringea, al passaggio del “bolo” nell’esofago fino allo stomaco. Una qualsiasi condizione patologica che porti ad un deterioramento del corretto funzionamento di una o più delle fasi delle deglutizione (orale, faringea ed esofagea), determina disfagia.
La compromissione della deglutizione può accompagnarsi quindi a molteplici patologie, acute e croniche, internistiche e chirurgiche, degli adulti e dei bambini: ictus, malattia di Alzheimer, malattia di Parkinson, neoplasie oro-faringee, paralisi cerebrali infantili. Inoltre, la disfagia può essere conseguente alla ridotta efficienza dei meccanismi della deglutizione dovuta all’invecchiamento (la cosiddetta presbifagia).

La disfagia nelle Malattie Neuromuscolari
Nell’ambito delle patologie neurologiche la disfagia è un sintomo di frequente riscontro, coinvolgendo fino al 70% dei pazienti. Ancora più rilevante è la prevalenza nelle Malattie Neuromuscolari: si può addirittura affermare che tutte le persone con Malattie Neuromuscolari nella loro vita si troveranno a dover “fare i conti” con la disfagia in maniera più o meno impegnativa e con quadri clinici differenti.
La disfagia interessa sia le malattie neuromuscolari ad esordio neonatale-infantile sia quelle ad esordio nella vita giovane-adulta e può essere in taluni casi il sintomo prodromico di alcune di queste patologie (ad esempio la Sclerosi Laterale Amiotrofica), ovvero manifestarsi nelle fasi più avanzate.
I sintomi associati alla disfagia sono molteplici e vanno valutati adeguatamente nelle persone con Malattie Neuromuscolari in modo da identificare precocemente e gestire questo disturbo della deglutizione. Essi comprendono: difficoltà ad iniziare la deglutizione, ristagno di cibo in bocca, cibo e liquidi che “vanno di traverso”, frequenti colpi di tosse durante i pasti, cibo bloccato in gola, difficoltà di progressione del bolo, rigurgito di cibo dalla cavità nasale, sensazione di soffocamento da cibo o liquidi o saliva, voce gorgogliante, malessere localizzato alla gola o al petto durante la deglutizione.
Può anche accadere che la disfagia non si manifesti in maniera eclatante, a volte gli unici sintomi possono essere connotati in maggiore durata dei pasti, minore cibo ed acqua assunti nel corso della giornata (per il disturbo provocato dalla tosse, per la paura del soffocamento), modifica delle abitudini alimentari (la persona gradualmente elimina dalla propria dieta gli alimenti che determinano difficoltà), oppure maggiore frequenza di infezioni respiratorie, febbricola, dimagrimento non altrimenti motivato.
Nelle situazioni più gravi anche la deglutizione di saliva può essere problematica.
Nelle Malattie Neuromuscolari con prevalente interessamento muscolare (quali le Distrofie Muscolari, le Miopatie) la comparsa della disfagia è subdola ed all’inizio sono prevalenti i sintomi correlati all’alterazione della fase orale: difficoltà nella preparazione del bolo, aumento del tempo di consumo del pasto, fatica nella masticazione di cibi più compatti, mentre nelle Malattie del Motoneurone la comparsa di disfagia è precoce e l’interessamento della fase faringea è spesso presente.

L’importanza della identificazione precoce della disfagia.
La precoce identificazione dei disturbi della deglutizione nei soggetti con Malattie Neuromuscolari è di fondamentale importanza considerando l’impatto clinico della disfagia; essa determina infatti rischio di malnutrizione, disidratazione e di polmonite ab-ingestis.
La difficoltà a deglutire comporta un ridotto introito di alimenti o comunque uno squilibrato apporto degli stessi (alcuni cibi più facili a deglutire vengono assunti in maggiore quantità di altri, magari più “stoppacciosi” ma indispensabili al fabbisogno calorico-proteico giornaliero – quali la carne).
Spesso viene inficiata anche la corretta assunzione delle terapie orali. Inoltre, ancora prima della malnutrizione, il rischio emergente è quello della disidratazione del soggetto in quanto, ad esempio nella Sclerosi Laterale Amiotrofica, l’acqua ed in genere i liquidi, prima dei solidi, determinano l’insorgere di difficoltà.
La ridotta efficienza dei meccanismi della deglutizione unitamente all’insufficienza del complesso toraco-diaframmatico, che rende inadeguato il riflesso della tosse nelle persone con Malattie Neuromuscolari, determina un incremento del rischio di aspirazione, cioè del passaggio di cibo, liquido, o saliva nelle vie aeree.
Quando l’organismo è ulteriormente indebolito per malnutrizione e disidratazione il fenomeno dell’aspirazione incrementa il rischio di polmonite ab ingestis. Queste complicanze sono potenzialmente fatali.
Di fronte alla consapevolezza delle gravi conseguenze che la disfagia può determinare c’è la garanzia che una precoce individuazione e una corretta gestione possano prevenire l’insorgenza di temibili complicanze.
La valutazione e la gestione della disfagia devono necessariamente essere demandate a personale qualificato e mai improvvisate.
La rilevanza del disturbo della deglutizione, in termini di frequenza e la complessità della condizione sono tali da catalizzare l’interesse di molteplici figure professionali (foniatra, fisiatra, nutrizionista, neurologo, radiologo, logopedista, dietista), chiamate ad interagire sinergicamente per garantire un’appropriata gestione assistenziale, terapeutica e riabilitativa.
Questo percorso inizia con una valutazione clinica, di norma effettuata da un logopedista, che permette un inquadramento generale del paziente attraverso la raccolta dei dati anamnestici e delle informazioni cliniche relative a eventuali deficit associati, l’esame diretto degli apparati esplorabili, lo studio della funzionalità della fase orale e la somministrazione di specifici test funzionali.
Sulla base di questa valutazione clinico-funzionale vengono fornite al soggetto eventuali indicazioni per proseguire l’iter diagnostico ed effettuare esami strumentali (videofluoroscopia, valutazione videoendoscopica tramite FEES – Fiberoptic Endoscopic Evaluation of Swallowing).

La gestione della disfagia
In molti casi, sulla base della valutazione clinica, è già possibile fornire le indicazioni inerenti alle misure idonee a contenere il rischio di aspirazione di bolo nelle vie aeree e scongiurare la disidratazione e la malnutrizione.
Queste misure sono:

• strategie comportamentali e posturali da adottare durante i pasti;
• selezione delle più adeguate caratteristiche reologiche dei cibi.

Le evidenze scientifiche identificano nei compensi posturali le misure più efficaci per una deglutizione sicura.
Questa tecnica utilizza posture del capo e del busto per superare particolari problemi di deglutizione.
L’indicazione del tipo di postura da adottare non è mai assoluta ma va sempre adattata alle difficoltà ed all’individualità del paziente. L’adozione di posture facilitanti la deglutizione sicura è frequentemente associata ad una dieta con cibi a consistenza modificata.
Per poter preparare un pasto adatto ad un soggetto disfagico occorre conoscere le caratteristiche degli alimenti.
In particolare le consistenze dei cibi possono essere così definite:

• liquido addensato. Il livello di densità può variare (lievemente denso, moderatamente denso, sciroppo);
• semiliquidi/consistenze cremose (necessitano di una modesta preparazione orale, tipo passati di verdure o legumi, creme, omogeneizzati di frutta, budini, omogeneizzati di carne o pesce, creme di farine di cereali, polenta morbida). Anche in questo caso la densità può variare sciropposo denso, cremoso molto denso;
• semisolidi/tritato fine (necessitano di una preparazione orale più impegnativa della precedente, conservano le caratteristiche proprie dell’alimento ma vengono ridotte in particelle piccole e vengono addizionate a condimenti per limitare la disgregazione degli stessi, hanno bisogno di una limitata masticazione e facilitano il transito orofaringeo oltre a contenere il ristagno dei residui di cibo nel cavo orale);
• solidi morbidi, tenero spezzettato (richiedono una efficiente preparazione orale e prevedono la componente masticatoria, devono essere morbidi, omogenei e coesivi tipo gnocchi di patate molto conditi, pasta fresca, pasta secca ben cotta e condita, verdure cotte ma non filacciose, carne ben cotta con condimenti o polpette preparate in un impasto con verdure cotte, ricotta, patate).

Per tutte le consistenze dei cibi proposte è utile considerare anche altre caratteristiche ovvero:

• la Coesione (riguarda la compattezza del bolo durante il transito faringo-esofageo);
• l’Omogeneità (il cibo deve essere costituito da particelle della stessa consistenza e dimensione);
• la Scivolosità (il bolo deve creare il minor attrito possibile sulle pareti del canale alimentare);
• il Volume (definito per ogni singolo paziente);
• il Colore;
• il Sapore;
• l’Appetibilità.

Sulla base di quanto descritto è evidente che ogni approccio va personalizzato, tuttavia è possibile riassumere alcune norme comportamentali a carattere generale:

• adottare, per quanto possibile, la postura a busto eretto;
• durante il pasto ridurre le interferenze (mangiare in un ambiente tranquillo privo di distrazioni; tenere spenta la televisione, non parlare e concentrarsi durante la masticazione e la deglutizione);
• adottare comportamenti protettivi (mangiare lentamente, piccoli bocconi/sorsi; eseguire colpi di tosse volontari ad intervalli regolari allo scopo di liberare le vie aeree superiori da eventuali residui alimentari; alternare i bocconi di cibo a deglutizioni a vuoto);
• eliminare dalla dieta tutti i piatti che comprendono consistenze eterogenee ad esempio la minestra in brodo;
• curare l’igiene orale post prandiale (al fine di ridurre la carica batterica all’interno del cavo orale e quindi ridurre la carica batterica di quanto viene aspirato);
• assicurarsi la presenza di una persona idonea a supervisionare il pasto (che richiami l’attenzione sulle strategie da adottare, controlli frequentemente la presenza di residui di cibo in bocca; monitori la qualità della voce, valuti l’insorgenza di fatica, ecc.).

Va da sé che risulta di fondamentale importanza la presenza di un familiare o di un caregiver nella gestione della disfagia per fornire un’assistenza ottimale nel rispetto delle esigenze individuali. Dopo la valutazione iniziale e l’impostazione della gestione assistenziale-riabilitativa, sono necessarie verifiche periodiche al fine di definire l’aderenza al piano di trattamento proposto, l’individuazione di un eventuale peggioramento della disfagia e la necessità di ulteriori correttivi. A questo proposito è auspicabile un addestramento del caregiver all’osservazione dei comportamenti durante i pasti della persona disfagica perchè possa dare un corretto feedback al clinico.
C’è un altro aspetto da tenere in considerazione prima di concludere.
Il momento del pasto, in particolare nella cultura occidentale, racchiude significative accezioni: travalicato il bisogno primario di rispondere alla fame ed alla sete, esso costituisce un momento di aggregazione, una occasione di stabilire e rinforzare i legami, nonché un piacere.
Ormai da anni è noto che l’atto deglutitorio non è solo un mero riflesso, ma ha una modulazione da parte della corteccia cerebrale molto complessa ed è influenzato da fattori solo apparentemente secondari come: le capacità attentive del soggetto, le caratteristiche del cibo in termini di profumo ed aspetto, aspetti emotivi relativi al riconoscimento ed alla memoria di stimoli gustativi. Scriveva Marcel Proust ne “Alla ricerca del tempo perduto” a proposito delle sue Madeleine: “…in una giornata d’inverno, rientrando a casa, mia madre, vedendomi infreddolito, mi propose di prendere, contrariamente alla mia abitudine, un po’ di tè. Rifiutai dapprima, e poi, non so perché, mutai d’avviso. Ella mandò a prendere uno di quei biscotti pienotti e corti chiamati Petites Madeleines, che paiono aver avuto come stampo la valva scanalata d’una conchiglia di San Giacomo. Ed ecco macchinalmente oppresso dalla giornata grigia e dalla previsione d’un triste domani, portai alle labbra un cucchiaino di tè, in cui avevo inzuppato un pezzetto di Madeleine. Ma, nel momento stesso che quel sorso misto a briciole di biscotto toccò il mio palato, trasalii, attento a quanto avveniva in me di straordinario. Un piacere delizioso m’aveva invaso, isolato, senza nozione della sua causa. M’aveva subito rese indifferenti le vicissitudini della vita, le sue calamità, la sua brevità illusoria, nel modo stesso in cui agisce l’amore, colmandomi d’un’essenza preziosa…non mi sentivo più mediocre, contingente,mortale…”

Questi aspetti, ormai definiti anche da ricerche scientifiche che studiano l’attivazione delle aree cerebrali interessate, pongono l’attenzione sulla sfera emotiva e sociale dell’alimentazione che va presa in considerazione nel momento in cui viene gestito il problema della disfagia. Oltre a quelle già descritte ci sono infatti altre complicanze conseguenti alla disfagia, poco citate dai testi di medicina ma non meno importanti: la difficoltà di alimentazione, riducendo il piacere di mangiare determina un disagio sociale, acuendo la solitudine, peggiorando la deflessione del tono dell’umore e riducendo ulteriormente la qualità della vita. Le indicazioni offerte alle persone disfagiche vanno dunque arricchite prendendo in considerazione ulteriori fattori:

• è auspicabile consentire il più a lungo possibile la fruizione di gusto, odore, consistenza naturale degli alimenti;
• la persona disfagica va adeguatamente informata e coinvolta nelle scelte dei cibi e delle consistenze (ad esempio prima di iniziare il pasto mostrare al paziente il cibo e descriverne le caratteristiche di temperatura e consistenza);
• i suoi gusti vanno sempre rispettati;
• gli alimenti vanno presentati in modo da conservarne l’appetibilità (possibilmente ad esempio tenendone i singoli elementi distinti per gusto). A tal proposito va ricordato che esiste una fase anticipatoria a quella orale che comprende l’elaborazione degli stimoli olfattori, visivi, emotivi derivanti dal pasto e che in qualche modo prepara alle fasi successive;
• il pasto deve esser considerato come momento di condivisione, aiutando il soggetto disfagico a vincere l’imbarazzo e il desiderio d’isolarsi.

Conclusioni
La disfagia è una condizione che frequentemente accompagna le Malattie Neuromuscolari.
Se adeguatamente gestita non determina complicanze che potrebbero modificare la prognosi.
In questi termini padroneggiare quante più informazioni utili aiuta a risolvere le difficoltà, favorisce la collaborazione tra le figure coinvolte, attenua le situazioni di crisi.
È possibile vivere la disfagia affrontandola positivamente, con la consapevolezza che essere disfagico non significa necessariamente dover rinunciare a quegli aspetti relazionali ed edonistici che caratterizzano la gioia del pasto e della convivialità.

A cura di Michela Coccia e Savina Bramucci

Fonte: “Nutrirsi con gusto”